Ze třiceti injekcí denně jen dvě za měsíc, nový lék hochovi změnil život

  9:20
Čtrnáctiletý Viktor z Hradce Králové trpí hemofilií. Ještě před půl rokem dostával třicet injekcí denně, celé tělo včetně hlavy měl rozpíchané. Před několika měsíci se mu život změnil. Jako prvnímu v České republice mu lékaři nasadili nový lék, který Evropa zná už řadu let.

Viktor na pravidelném letním táboře pro děti s hemofilií stojí v první řadě pátý zleva. | foto: archiv rodiny Herychových

Hemofilii neboli krvácení do kloubů chlapci lékaři diagnostikovali, když mu bylo půl roku. Rodině nemoc od základu převrátila život. Viktorova maminka Marjana Herychová opustila zaměstnání, aby se o něj starala na plný úvazek. Chlapec trpěl úpornými bolestmi.

Fotogalerie

„Pořád brečel. Nevěděla jsem, jak mu můžu pomoci,“ vzpomíná paní Marjana. Nakonec se synem zůstala sama.

Lékaři zkoušeli různé léky, až se rozhodli pro léčbu spočívající ve třiceti injekcích denně.

„Patnáct dávek ráno a patnáct večer. Jedna dávka byla rozdělena do sedmi krabic, ve kterých byly různé léky. Doma jsme měli úplné skladiště. Takhle to trvalo tři roky, den co den. Injekce se dávaly přímo do žíly, ale ty pak už měl tak rozpíchané, že se musely píchat třeba do hlavy nebo třísel,“ vypráví Viktorova maminka. 

Na vzácnou nemoc, kterou v České republice trpí na tisíc lidí, přišli lékaři u Viktora náhodou. Když začínal jako batole lézt, škrábl se o radiátor. Paní Marjana se krvácení z malé rány snažila zastavit, leč marně. Nakonec se rozhodla vzít několikaměsíčního chlapce k lékaři.

„Tam jsme se dozvěděli, že trpí hemofilií. Přitom když se narodil, lékaři mi říkali, že je naprosto zdravý,“ vypráví Viktorova matka. 

Viktor docházel každý den do nemocnice. V té době rodina Herychových nebydlela v Hradci Králové, ale v Jaroměři, což mnohdy způsobovalo problém.

„Nejhorší to bylo na Vánoce nebo na Silvestra. Jezdili jsme autobusem a Vikimu se cestou dělalo pořád špatně, a tak mu musel řidič zastavovat, ale naštěstí nás už znal. Pak jsme se přestěhovali do Hradce, což byla jistá úleva,“ pokračuje Marjana. 

Léčba ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové však chlapci nezabírala, a tak musel dojíždět na specializované pracoviště hematologie do Brna.

„Když začal krvácet, musel tam. Dostal vždycky nějaké léky a plazmu. Pořád jsme byli někde v nemocnici, bylo to psychicky náročné i pro mě. Každý se mě ptal, jak to zvládám. Neuměla jsem na to odpovědět,“ vzpomíná.

Koukám, jak spolužáci cvičí, a já nemůžu

Pro Viktora bylo nejhorší, že si nemohl užívat stejně jako vrstevníci. „Bál jsem se chodit ven, abych se třeba někde neuhodil. Potom jsem měl strašné bolesti. Nemohl jsem hrát fotbal nebo jezdit na normální tábory. Od první třídy alespoň jezdím na tábor hemofiliků, kde, kdyby se něco dělo, jsou lékaři a sestřičky. Nejhorší je pro mě asi tělocvik, koukám, jak spolužáci cvičí, a já nemůžu,“ říká sklíčeně Viktor. 

Paní Marjana vzpomíná na těžké chvíle, když nevěděla, co mu je. „Když krvácel třeba do mozku nebo zakrvácel do kyčlí, nevěděla jsem, co mám dělat. Byla to bezmoc. On jenom plakal a já mu neměla jak pomoci,“ popisuje.

I krvácení z nosu někdy trvalo dvě hodiny. „Jednou ráno, než měl jít do školy, se mu spustila krev. Musela jsem volat do školy, že přijde pozdě, protože to nešlo zastavit. Zrovna u toho byla sestřička z domácí péče a ani ona nevěděla, co má dělat. Podařilo se nám to zastavit až po dvou hodinách. A pak mohl jít teprve do školy,“ vzpomíná dále.

Ve škole měl Viktor v minulém roce spoustu zameškaných hodin a hrozilo, že propadne. „Nechtěl jsem ani chodit do školy, protože jsem už nic nestíhal. K tomu jsem na konci školního roku, když jsem toho měl nejvíc, zakrvácel do kyčle,“ říká chlapec.

To hned šel do hradecké nemocnice, odkud ho poslali na hematologii do Brna. Jenže Viktor to odmítl a z nemocnice utekl, měl toho už plné zuby. 

„Dostihla jsem ho kousek za nemocnicí, domů jsme šli hodinu, i když to máme kousíček. Před barákem už na nás čekala sanitka, ale on nechtěl nastoupit. Nevěděla jsem, co mám dělat,“ vypráví paní Marjana, která si na pomoc musela zavolat policii. 

Hemofilikům pomáhá šetrná biologická léčba

  • Jedním z předních lékařů, který nový lék na hemofilii do České republiky dostal, je Miroslav Penka z Interní hematoonkologické kliniky Fakultní nemocnice Brno. „Hemofilie je vrozené krvácivé onemocnění. Přenášejí ho pouze ženy, ale příznaky se objevují u mužů. Většinou spočívají v krvácení do kloubů, do svalů nebo sliznic. Nejzávažnější je akutní krvácení,“ říká. 
  • Podle něj záleží na krvácení, jehož se rozlišují tři stupně: „Máme formu těžkou, středně těžkou a lehkou. U lehké mnozí ani nevědí, že jsou pacienti. Žijí s tím zcela normálně. Přijde se na to třeba, až když jdete v sedmdesáti na operaci a udělají vám testy.“
  • „Doposud jsme léčili pacienty tak, že jsme jim podávali faktor srážení, který od narození chybí. Tato dosavadní léčba se zdokonalovala, ale nyní přichází léčba biologická. U pacientů nemusí docházet k velkému krvácení. Výhodou také je, že se lék podává podkožně a nikoliv přímo do žíly, jako dřív,“ vysvětluje docent Penka.

„Když přijeli, řekli mi, že ho nemohou nutit násilím. Prosila jsem je, že se jich třeba zalekne, ale že jet do nemocnice musí. Pak za ním šli a mluvili s ním. On se před nimi zamotal do polštáře a do peřin. Nakonec přijel lékař a dal mu něco na uklidnění. Až potom se nám ho podařilo naložit do sanitky a do Brna odvézt. Druhý den mi pan doktor říkal, že vykrvácel litr a půl krve. V nemocnici potom strávil asi dva týdny,“ připomíná těžké chvíle.

Už mu neteče krev z nosu, jen co se předkloní

Viktor nakonec všechno zvládl a postoupil do současné osmé třídy. „Hodně mi pomohli spolužáci i učitelé. Povzbuzovali mě a nechtěli, abych propadl. Toho jsem se strašně bál,“ svěřuje se.

Před půl rokem však ve Viktorově životě přišla velká změna, to když mu lékaři dali nový lék, jehož schvalování trvalo několik měsíců. Přitom jinde v Evropě pomáhá už několik let. 

„Pan doktor nám na jedné kontrole řekl, že Viki ten lék dostane, ale že neví kdy. Jednoho dne, vím přesně, že to bylo 11. listopadu 2018, zazvonil telefon, že si máme přijet do Brna pro nový lék,“ vzpomíná se slzami v očích chlapcova matka. 

Rozdíl je podle Viktora nesrovnatelný. „Nové léky beru dvakrát za měsíc. Už to není normální injekce, vypadá to jako pero, které mají diabetici na inzulin. Nemusí se to píchat do žil, ale stačí do břicha. Je to taková malá lahvička, ze které se lék natáhne do inzulínky a vydrží to dva týdny. Nemám z toho žádné modřiny. Hlavně už mi neteče krev z nosu, jen co se předkloním. Když mi náhodou teče, rychleji přestane,“ přibližuje

Sám Viktor je nesmírně šťastný, že se léčba pohnula takhle rychle. Teď už přemýšlí nad svou další budoucností.

„Jsem rozhodně spokojenější. Je to lepší i ve škole. Kam dál po základce, nevím. Mamka chce, abych šel na ekonomku, ale tam nechci. Nemohu totiž jít na truhláře nebo automechanika, aby se mi něco nestalo. Baví mě stříhat videa, takže třeba bych mohl dělat něco takového,“ říká.

Paní Marjana si i tak chvíle, kdy si na jejího syna ukazovali lidé ve městě, připomíná. „Dřív byl samá modřina. Když jsme někde šli a měl kraťasy, tak si na něj ukazovali. Nevím, jestli si mysleli, že mu něco dělám, ale nebylo to příjemné. Přeci jsem nemohla každému na ulici vysvětlovat, co mu je,“ vypráví.

Jedním dechem pak s potěšením konstatuje: „Teď je z něho úplně jiný kluk. Když lékaři nenajdou žádný jiný lék, tak tenhle bude užívat do konce života. Ale uvidíme, co přijde s časem.“